Efemérides/ Mejora la calidad de vida de los niños
*** De cada 10.000 niños que nacen al año 4 son
diagnosticados con esta patología.
MPPS/ Fundasalud
Trujillo/ Susan Godoy
Como
todos los años el 8 de Septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis
Quística (FQ) con el objetivo de crear conciencia en la sociedad sobre esta
patología, informar y brindar una mayor calidad de vida a quienes la padecen.
Se
caracteriza por ser una enfermedad congénita o heredada que afecta
principalmente a los pulmones, páncreas, hígado e intestinos; originando
secreciones anómalas y espesas de las glándulas exocrinas. Es diagnosticada antes
del primer año de vida de los niños, cuando la
mucosidad pegajosa que afecta pulmones y páncreas comienza a mostrar su
impacto.
Willian
Toro, coordinador encargado del programa regional de Fibrosis Quística, indicó
que esta patología se presenta en niños que han heredado dos genes FQ, uno de
la madre y uno del padre. “Las personas que sólo tienen un gen son portadores
FQ y están perfectamente sanas. Un niño sólo padecerá esta enfermedad cuando
ambos padres sean portadores de un gen FQ”.
Diagnóstico
Indicó
que la confirmación del diagnóstico de sospecha se realiza mediante el análisis
de sudor y en caso de duda se debe realizar el estudio de mutación del gen. “Hasta
los momentos no existe ningún tratamiento curativo, sin embargo hay
tratamientos que permiten mejorar los síntomas y que el niño pueda llevar una
vida tan normal como sea posible”.
Según
Toro en el estado Trujillo actualmente se maneja una estadística de 9 pacientes
diagnosticados, los cuales cuentan con seguimiento por parte de un médico
especialista en el área de gastroenterología pediátrica y los medicamentos indispensables
para el tratamiento requerido. “En el mundo de cada 10.000 niños que nacen al
año 4 son diagnosticados con esta patología”.
Aclaró
que por la similitud de los síntomas con otras enfermedades existen casos mal
diagnosticados o no están diagnosticados. “Uno de los objetivos de este
programa es canalizar estos posibles casos mediante las 14 Áreas de Salud
Integral Comunitaria (Asic), que se encuentran distribuidas en el estado y
luego de ser captados serán referidos a la consulta en el Hospital Dr. Pedro
Emilio Carrillo de Valera para descartar o confirmar el caso.”
Síntomas y
tratamiento
Algunos
de los síntomas que presenta esta enfermedad son: Tos frecuente, produciendo
moco viscoso; infecciones respiratorias frecuentes, retardo en el crecimiento o
pérdida de peso, a pesar de tener un apetito normal o incluso teniendo un gran
apetito; problemas u obstrucciones intestinales. “Otro de las características
que presentan los niños que padecen FQ es que el sudor es muy salado, más que
el de las personas sin FQ” subrayó Toro.
Asimismo
exhortó a quienes observen estos síntomas en sus hijos a que acudan a
cualquiera de los consultorios populares y demás centros de salud de nuestra
red de atención para brindarle la asesoría necesaria.
Entre
el tratamiento que debe seguir una persona con FQ están los ejercicios de
fisioterapia respiratoria precedidos de la inhalación de distintos medicamentos
para la fluidificación de la mucosidad, tratamientos de antibióticos por vía
oral, intravenosa o inhalada, tratamiento de enzimas (suplementos
pancreáticos), dieta adecuada, complementos vitamínicos y calóricos, bebidas
isotónicas para prevenir la deshidratación.